Η Samara Rose Ingraffia πάσχει από ερυθρομελαλγία, ένα σύνδρομο, το οποίο αφήνει μια αίσθηση στο δέρμα όπως αυτή που αφήνει ένα μόνιμο έγκαυμα δευτέρου βαθμού. Αλλά πάσχει επίσης από το σύνδρομο του Renauld, μια εξίσου σπάνια πάθηση που κάνει το σώμα της να αντιδρά δραματικά με την παραμικρή πτώση της θερμοκρασίας.
Η 25χρονη κοπέλα δήλωσε στη βρετανική Mirror: «Δεν ξέρω ποιο είναι το χειρότερο μέρος αυτής της κατάστασης. Και αυτό θα επηρεάζει τα πάντα στη ζωή μου. Είναι εξωφρενικό να καίγομαι συνεχώς ζωντανή, είναι μια «κόλαση στη Γη». Για να κάνει μια φυσιολογική ζωή η Samara μπορεί να εκτίθενται μόνο σε θερμοκρασία 17 βαθμών Κελσίου – όχι υψηλότερη ή χαμηλότερη καθώς αυτό θα την οδηγούσε σε απίστευτη ταλαιπωρία. Ο πατέρας της, Brian ένας πρώην καθηγητής πανεπιστημίου είναι κλεισμένος στο σπίτι, επίσης, με τα δύο ίδια σύνδρομα.
Ο ίδιος είπε: «γνωρίζοντας ότι η κόρη μου πρέπει να περάσει ακόμα περισσότερο πόνο από ό, τι εγώ, αυτό μου είναι απολύτως αποκαρδιωτικό. Και οι δυο μας εμάς έχουμε δοκιμάσει κάθε θεραπεία που έχει χρησιμοποιηθεί για ερυθρομελαλγία αλλά δεν έχουμε βρει τίποτα που να βοηθά. Δεν υπάρχει τίποτα που να μειώνει την έξαρση και απολύτως τίποτα που να μπορεί να βοηθήσει να ελαττωθεί ο πόνος».
Η Samara εμφάνισε τα συμπτώματα στην ηλικία των εννέα ετών, αλλά χρειάστηκαν χρόνια για να υπάρξει σωστή διάγνωση, αφού η οικογένεια επισκέφθηκε περισσότερους από 100 γιατρούς αναζητώντας βοήθεια. Η κοπέλα είχε πρόβλημα ακόμη και στο σχολείο και η εκπαίδευση κατέστη αδύνατη λόγω της θερμότητας στις αίθουσες διδασκαλίας έτσι έπρεπε να κάνει μαθήματα στο σπίτι με αποτέλεσμα να γίνει πολύ απομονωμένη. «Είναι πραγματικά δύσκολο να θυμηθώ πως ήταν η ζωή μου πριν από αυτό. Όταν ήμουν παιδί ήμουν έξω όλη την ώρα πριν μου συμβεί αυτό. Γεννήθηκα με μαύρα μαλλιά ήμουν τόσες ώρες στον ήλιο που ουσιαστικά είχαν γίνει ξανθά τα μαλλιά μου όταν ήμουν νήπιο. Σίγουρα έχω χάσει πολλά από τη ζωή και είναι τόσο δύσκολο να φανταστώ πως είναι η φυσιολογική ζωή» είπε η ίδια. Ο πατέρας έχοντας κάνει την έρευνά του για τα σύνδρομα αποκαλύπτει ότι έχει διαπιστώσει ότι το σώμα αντιδρά υπερβολικά και το αίμα «κολλάει» στο δέρμα προκαλώντας δυνατό πόνο. «Κάθε φορά που κάποιος με σύνδρομο Renaulds εκτίθεται σε χαμηλότερες θερμοκρασίες το αίμα απομακρύνεται από το δέρμα, προκαλώντας ένα είδος μουδιάσματος σαν της καύσης» προσθέτει. Κάθε φορά που η θερμοκρασία στο χώρο είναι 16 βαθμούς Κελσίου όπως λέει αισθάνονται σαν να βρίσκονται σε φούρνο.
Η οικογένεια έχει προσπαθήσει απεγνωσμένα να βρει μια θεραπεία για τη Samara και το Brian, αλλά δεν είναι αισιόδοξη. «Αυξήθηκαν οι ελπίδες μου όταν ψάχναμε για θεραπεία με βλαστοκύτταρα αλλά είναι εξωφρενικά ακριβή, κοστίζει περίπου 60.000 δολάρια. Δεν υπάρχει σίγουρα καμία εγγύηση για θεραπεία αλλά φαίνεται ότι είναι η πιο ελπιδοφόρα. Αλλά ποιος έχει αυτά τα χρήματα; Βοηθά πραγματικά να είσαι πλούσιος, όταν είσαι άρρωστος» κατέληξε η Samara.
Πηγή: newsbeast.gr
