Η Kοιλιοκάκη είναι μια δια βίου αυτοάνοση ασθένεια που προκαλείται από δυσανεξία στη γλουτένη. Η γλουτένη περιέχεται στο σιτάρι, τη σίκαλη, το κριθάρι, τη βρώμη ή υβριδοποιημένων στελεχών τους και τα προϊόντα τους.

Στην Ευρώπη ο αριθμός των ανθρώπων που πάσχουν από κοιλιοκάκη θα πρέπει να είναι γύρω στα 7 εκατομμύρια, αλλά μόνο το 12% -15% των ατόμων που πάσχουν λαμβάνουν πράγματι μια διάγνωση. Στην Ελλάδα μόνο, περίπου 12.000 άτομα έχουν διαγνωστεί.

Επιπλέον, στην Ευρώπη ο μέσος χρόνος μεταξύ της εμφάνισης των πρώτων συμπτωμάτων και της διάγνωσης είναι πάνω από 10 χρόνια.

Εάν η Κοιλιοκάκη παραμένει αδιάγνωστη και το άτομο συνεχίζει να καταναλώνει γλουτένη, το γεγονός αυτό μπορεί να οδηγήσει σε ένα πλήθος σοβαρών επιπλοκών, όπως η αναιμία και στη χειρότερη περίπτωση, ακόμα και σε καρκίνο του εντέρου.

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας αναφέρει ότι κάθε άτομο έχει «το δικαίωμα στο υψηλότερο δυνατό επίπεδο υγείας». Για τα άτομα με Kοιλιοκάκη αυτό σημαίνει διάγνωση, ως ένα πρώτο, πολύ σημαντικό βήμα.

Στις 16 Μαΐου 2016, η Πανευρωπαϊκή Ενωση Συλλόγων Πασχόντων από Κοιλιοκάκη (Association of European Coeliac Societies – AOECS) και οι κοινωνίες των κρατών-μελών της γιορτάζουν τη Διεθνή Ημέρα Κοιλιοκάκης, με στόχο την ευαισθητοποίηση για τις διαγνώσεις που δεν έχουν ακόμη πραγματοποιηθεί.

«Μια σωστή και γρήγορη διάγνωση είναι ένα ανθρώπινο δικαίωμα για τους ανθρώπους που πάσχουν από χρόνιες ασθένειες, όπως η Κοιλιοκάκη. Απευθυνόμαστε σε άτομα, οργανισμούς και ιδρύματα προκειμένου να διασφαλίσουν ότι οι άνθρωποι σε όλη την Ευρώπη έχουν γρήγορη πρόσβαση σε αξιόπιστες εξετάσεις για την Κοιλιοκάκη, μόλις αρχίζουν να βιώνουν τα πρώτα συμπτώματα. Η Κοιλιοκάκη μπορεί να οδηγήσει σε οστεοπόρωση, κατάθλιψη, υπογονιμότητα, επαναλαμβανόμενες αποβολές ή ακόμη και σε κάποιο είδος καρκίνου. Για το λόγο αυτό είναι σημαντικό να ξεκινήσει ο πάσχων μια δίαιτα ελεύθερη γλουτένης, το συντομότερο δυνατό, η οποία είναι σήμερα η μόνηθεραπεία για την Κοιλιοκάκη» αναφέρει στο μήνυμά της η πρόεδρος του διοικητικού συμβουλίου της AOECS, Tunde Koltai.

«Κλειδί» η σωστή και έγκαιρη διάγνωση της νόσου

Το Ελληνικό Ίδρυμα Γαστρεντερολογίας και Διατροφής (ΕΛ.Ι.ΓΑΣΤ.), με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Κοιλιοκάκης, επισημαίνει ότι αν και η κοιλιοκάκη θεωρείτο σχετικά σπάνια νόσος, τα τελευταία χρόνια, με την ανάπτυξη ευαίσθητων βιοδεικτών, δηλαδή των αντισωμάτων έναντι του ενδομυσίου και των αντισωμάτων έναντι της ιστικής τρανσγλουταμινάσης, και κυρίως με την γαστροδωδεκαδακτυλοσκόπηση με λήψη βιοψιών από το δωδεκαδάκτυλο, η συχνότητά της μπορεί να αγγίζει παγκόσμια ακόμα και το 1% του πληθυσμού.

Παρά ταύτα, λόγω της ποικιλομορφίας των συμπτωμάτων της, η διάγνωση κατά κύριο λόγο βασίζεται στην ισχυρή κλινική υποψία του γιατρού, που θα πρέπει να αξιολογήσει σε βρέφη και παιδιά τις έντονες γαστρεντερικές διαταραχές και την αναστολή ανάπτυξης ή/και απώλεια βάρους, στους δε ενήλικες την ανεξήγητη αναιμία, διάφορες νευροορμονικές και οστικές διαταραχές, το αίσθημα κόπωσης και συμπτώματα που για πολλά χρόνια χαρακτηρίζονταν ως «ευερέθιστο έντερο».

Η σωστή και έγκαιρη διάγνωση και η χορήγηση ειδικής δίαιτας με τρόφιμα χωρίς γλουτένη, που η μηνιαία οικονομική επιβάρυνση για την προμήθειά τους καλύπτεται από τα ασφαλιστικά Ταμεία, επαναφέρει στο φυσιολογικό την απορροφητική ικανότητα του εντέρου, προκαλεί πλήρη υποχώρηση της συμπτωματολογίας και αποτρέπει δυσάρεστες επιπλοκές, όπως λέμφωμα ή καρκίνο, σε περιπτώσεις αδιάγνωστες ή παραμελημένες που δεν τηρούν τις διαιτητικές οδηγίες.

Επειδή τα τελευταία χρόνια τα τρόφιμα χωρίς γλουτένη είναι ιδιαίτερα «της μόδας» και τυγχάνουν ευρείας κατανάλωσης, η υποχώρηση κάποιων συμπτωμάτων με την αποφυγή τροφίμων με γλουτένη δεν παραπέμπει στη διάγνωση της κοιλιοκάκης, η οποία απαιτεί βιοδείκτες και βιοψίες, αλλά στην αποκαλούμενη ευαισθησία στη γλουτένη, που δεν είναι αυτοάνοσο νόσημα αλλά έχει χαρακτηριστικά τροφικής αλλεργίας.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το πώς να αποκτήσετε μια διάγνωση για Κοιλιοκάκη ή πώς να διαχειριστείτε μια δίαιτα ελεύθερη γλουτένης, επικοινωνήστε με την Ελληνική Εταιρεία για την Κοιλιοκάκη ([email protected], [email protected], [email protected]) ή επισκεφθείτε την ιστοσελίδα www.koiliokaki.com.

Μύθοι και Αλήθειες

Κυκλοφορούν πολλές αντιμαχόμενες και ξεπερασμένες πληροφορίες σχετικά με την κοιλιοκάκη… εδώ θα βρείτε απαντήσεις στις συνηθέστερες παρανοήσεις γύρω από τη νόσο.

«Η κοιλιοκάκη είναι μία σπάνια νόσος»….ΜΥΘΟΣ

Έρευνες δείχνουν ότι 1 στα 100 άτομα είναι πιθανό να νοσούν από κοιλιοκάκη.  Πολλαπλές μελέτες στην Ευρώπη στις οποίες έχουν συμμετάσχει διάφορα ιδρύματα από πολλές Ευρωπαϊκές χώρες, αλλά και άλλοι παρόμοιοι οργανισμοί της Αυστραλίας και των Ηνωμένων Πολιτειών υποστηρίζουν ξεκάθαρα αυτή τη θεωρία.  Μία από τις μελέτες αυτές με τον τίτλο European Cluster Project (2004), η οποία περιλαμβάνει έρευνες από όλη την Ευρώπη, έδειξε ότι το ποσοστό εμφάνισης της νόσου κατά μέσο όρο είναι  1:100.  Τα ποσοστά υπο-διάγνωσης της πάθησης, αποτελούν επίσης σημαντικό πρόβλημα, καθώς στις Η.Π.Α. και στο Η.Β. μόνο σε 1 από τα 8 άτομα γίνεται έγκαιρα διάγνωση για κοιλιοκάκη, ενώ στην χώρα μας το αντίστοιχο ποσοστό βάσει στατιστικών μόνο 1 στα 100 άτομα που πάσχουν.

«Η κοιλιοκάκη είναι μία απλή τροφική δυσανεξία»….ΜΥΘΟΣ

Η κοιλιοκάκη δεν είναι κάποιου είδους τροφική δυσανεξία ή αλλεργία. Η κοιλιοκάκη αποτελεί αυτοάνοσο νόσημα, το οποίο σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού αντιδρά στη γλουτένη επιτιθέμενο στους ίδιους του τους ιστούς. Στην κοιλιοκάκη, η κατανάλωση γλουτένης προκαλεί βλάβες στο τοίχωμα του λεπτού εντέρου και είναι πιθανόν να επιδράσει αρνητικά και σε άλλα μέρη του σώματος.

«Μόνο τα παιδιά νοσούν από κοιλιοκάκη»….ΜΥΘΟΣ

Η κοιλιοκάκη μπορεί να αναπτυχθεί και να διαγνωσθεί σε οποιαδήποτε ηλικία. Πιθανόν να εμφανιστεί μετά τον απογαλακτισμό, λόγω της γλουτένης που περιέχουν τα δημητριακά, σε μεγάλη ηλικία, ή σε οποιαδήποτε χρονική στιγμή στη ζωή κάποιου. Η συνηθέστερη ηλικία διάγνωσης της νόσου είναι μεταξύ 40-60 χρονών. Η διάγνωση όμως, τις περισσότερες φορές γίνεται καθυστερημένα, αφού μελέτες στο Ίδρυμα Κοιλιοκάκης του Ηνωμένου Βασιλείου (www.coeliac.co.uk) έδειξαν ότι 13 χρόνια, είναι ο μέσος όρος για τη διάγνωση ασθενών με κοιλιοκάκη.
Οι λόγοι για τους οποίους σε κάποια άτομα η κοιλιοκάκη εμφανίζεται κατά την παιδική ηλικία ενώ σε άλλα σε μεγαλύτερη, δεν έχουν ακόμη διευκρινιστεί.  Το άτομο δεν γεννιέται με τη νόσο αλλά με τη γενετική προδιάθεση να αναπτύξει τη νόσο.  Πολλοί θεωρούν ότι κάποια γαστρεντερική μόλυνση μπορεί να είναι ένας παράγοντας που μπορεί να ενεργοποιήσει την ανάπτυξη της νόσου.

«Πρέπει να έχετε εντερικά συμπτώματα όπως διάρροια για να έχετε κοιλιοκάκη»….ΜΥΘΟΣ

Η κοιλιοκάκη είναι γνωστή ως μία «πολύ-συστημική» διαταραχή, κάτι που σημαίνει ότι τα συμπτώματα μπορεί να επηρεάσουν οποιαδήποτε περιοχή του σώματός σας. Τα συμπτώματα διαφέρουν ως προς το είδος και τη σοβαρότητα, μεταξύ τω ατόμων και επίσης όλα τα συμπτώματα της  νόσου δεν σχετίζονται με το έντερο. Πατήστε εδώ για να δείτε μία πλήρη λίστα των συμπτωμάτων κοιλιοκάκης.

«Μόνο τα ελλιποβαρή άτομα διαγιγνώσκονται με κοιλιοκάκη….»ΜΥΘΟΣ

Πρόσφατη έρευνα έδειξε ότι τα περισσότερα άτομα με κοιλιοκάκη, κατά τη διάγνωση, είναι άτομα κανονικού βάρους ή υπέρβαρα. Το σωματικό βάρος δεν πρέπει να θεωρείται ο μοναδικός παράγοντας για να αποφασίσετε πότε πρέπει ή όχι να εξεταστείτε για κοιλιοκάκη.

«Μπορείτε να ξεπεράσετε την κοιλιοκάκη»….ΜΥΘΟΣ

Η κοιλιοκάκη είναι εφ’ όρου ζωής πάθηση και η δίαιτα ελεύθερης γλουτένης αποτελεί τη μόνη της θεραπεία. Αν εισαχθεί ξανά και εκ των υστέρων, γλουτένη στη δίαιτα κάποιου, το ανοσοποιητικό σύστημα αντιδρά προκαλώντας εκ νέου βλάβες στο τοίχωμα του λεπτού εντέρου. Αν κάποιος που ακολουθεί τη δίαιτα ελεύθερης γλουτένης, εξεταστεί πάλι για κοιλιοκάκη (αιματολογικές εξετάσεις αντισωμάτων και εντερική βιοψία) τα αποτελέσματα αναμένονται να βγουν αρνητικά. Κάτι τέτοιο φυσικά δεν σημαίνει ότι δεν νοσεί πλέον από κοιλιοκάκη, αλλά ότι πολύ απλά παραμένει πιστός στη δίαιτα ελεύθερης γλουτένης. Αυτό εξηγείται αφού δεν υπάρχει γλουτένη ώστε να αντιδράσει ξανά το ανοσοποιητικό σύστημα και συνεπώς δεν ανιχνεύονται αντισώματα στο αίμα. Η αφαίρεση της γλουτένης από τη δίαιτα, επιτρέπει την αποκατάσταση της βλάβης του τοιχώματος του λεπτού εντέρου, που έχει εντοπιστεί από τη βιοψία.

«Ψίχουλα ψωμιού δεν θα βλάψουν κάποιον με κοιλιοκάκη»….ΜΥΘΟΣ

Ακόμη και μία πολύ μικρή ποσότητα γλουτένης μπορεί να είναι τοξική για τα άτομα με κοιλιοκάκη. Συνεπώς είναι πολύ σημαντικό να ακολουθείτε με σύνεση κατάλληλα μέτρα για να αποφύγετε την ανάμειξη με γλουτένη.

«Αν έχω κοιλιοκάκη δεν μπορώ να φάω τίποτα»….ΜΥΘΟΣ

Υπάρχουν πολλά φυσικά τρόφιμα χωρίς γλουτένη. Τρόφιμα όπως ρύζι, πατάτες και καλαμπόκι δεν περιέχουν γλουτένη και θεωρούνται ασφαλείς αμυλούχοι υδατάνθρακες. Φρούτα, λαχανικά, ξηροί καρποί, κρέας, πουλερικά, ψάρια και θαλασσινά είναι επίσης επιτρεπόμενα τρόφιμα και φυσικά τα άτομα με κοιλιοκάκη μπορούν ακόμη να αγοράσουν ειδικά παρασκευασμένα για την πάθησή τους προϊόντα, ελεύθερα γλουτένης.

«Μόνο άτομα με ευρωπαϊκή καταγωγή νοσούν από κοιλιοκάκη»….ΜΥΘΟΣ

Άνθρωποι όλων των εθνικοτήτων μπορεί να νοσήσουν από κοιλιοκάκη. Πρόκειται για κοινή νόσο που απαντάται όχι μόνο στην Ευρώπη και στη Βόρεια Αμερική αλλά και σε χώρες της Μέσης Ανατολής, Ν. Ασίας, Αυστραλίας, Βόρειας Αφρικής και Νοτίου Αμερικής.

Σημαντικές συμβουλές:

— Διατηρήστε ξεχωριστά τα μαγειρικά σκεύη κατά το μαγείρεμα και την προετοιμασία του φαγητού.
— Μην χρησιμοποιείτε για τηγάνισμα το ίδιο λάδι στο οποίο έχετε τηγανίσει και φαγητά που περιέχουν γλουτένη.
— Χρησιμοποιήστε καθαρό γκριλ, διαφορετική τοστιέρα ή σακούλες για τοστ όταν θέλετε να ετοιμάσετε τοστ ΧΓ
— Χρησιμοποιήστε διαφορετικές σανίδες ψωμιού και καθαρίστε επιμελώς τις επιφάνειες